Als u nog niet overtuigd bent van de noodzaak aan middelen voor onderzoek naar ALS, lees dan even volgende getuigenis van prof. dr. Buyse.
"Amyotrofe lateraal sclerose (ALS) is een neurodegeneratieve aandoening die de motoneuronen in ons lichaam aantast. Hierdoor zal de spierkracht in ons lichaam dalen. Vaak zijn de eerste symptomen gekenmerkt door een licht verlies in kracht van de ledematen welk progressief zal toenemen (spinale onset). In enkele gevallen zullen de eerste symptomen van de ziekte zich uiten door een verminderde spraak of slikproblematiek (bulbaire onset). Sporadisch komt het voor dat patiënten als eerste symptomen ademhalingsproblemen weergeven zoals bijvoorbeeld moeite met volledig platliggen en kortademigheid (respiratoire onset).
In 10% van de ALS patiënten is er een familiale voorgeschiedenis van deze ziekte maar in de overige 90% is de oorzaak nog steeds ongekend. Ongeveer 5,4/100.000 mensen hebben ALS en de kans om deze ziekte te ontwikkelen is voor mannen 1:350 en voor vrouwen 1:400.
In de beginfase van de ziekte is het voornamelijk de achteruitgang van de bewegingsspieren en het moeilijk spreken en slikken (hoewel deze laatste 2 niet in alle gevallen) die de ziekte kenmerkt. Patiënten hebben hierdoor verschillende hulpmiddelen nodig om zich nog kunnen te verplaatsen maar ook een hoop hulpmiddelen om zich te kunnen behelpen met alledaagse taken zoals bijvoorbeeld eten, wassen en toiletbezoek. Indien het spreken te fel achteruitgaat bestaan ook hier hulpmiddelen voor zoals een spraakcomputer. Door de problemen die optreden met de slikfunctie dient voedsel in eerste instantie vaak aangepast te worden en wordt op een later tijdstip vaak gebruik gemaakt van sondevoeding. In een later stadium van de ziekte zullen ook de ademhalingsspieren ernstig aangetast zijn en wordt ademen tijdens de nacht vooreerst belemmerd. Patiënten kunnen bij wens, en indien mogelijk, op dat moment opstarten met niet-invasieve beademing tijdens de nacht. Aangezien de ziekte zich echter steeds verder zal manifesteren zal de ademhaling op een bepaald moment ook overdag onvoldoende zijn en kan de niet-invasieve ventilatie uitgebreid worden naar ook gebruik tijdens de dag.
ALS is een zeer progressieve ziekte welke in de meeste gevallen binnen de 2-4 jaar leidt tot overlijden. Tot hiertoe is er zeker nog geen behandeling voor deze ziekte. Daarom is onderzoek absoluut noodzakelijk en dit zowel naar de behandeling van de ziekte maar ook naar de oorzaak hiervan."
Wij willen prof. dr. Buyse en het Universitair Ziekenhuis Leuven bedanken voor deze getuigenis!
|
